söndag 7 mars 2010

Vårt stora lilla underverk

Så gjordes då den stora undersökningen på lilla L. Där skola hem och experter fick göra all sköns tester. Lilla L deltog ivrigt i alla praktiska och teoretiska spörsmål. Så kom då utfallet. Lätt utvecklingsstörd. Trodde inte ens epitetet fanns kvar. Frågorna blev många. Vad har vi för rättigheter? Kommer det att bestå i all evighet.? Alla svar fick vi inte. Men besked att det blir särskola till hösten känns i allafall bra. Bättre att vara en stjärna där än att få kämpa i motvind hela skoltiden.

Tydligen kan ingen veta om problemen kommer kvarstå. Det visar sig först i 12-års åldern. Känns i allafall bra att testerna var så grundliga och att vi nu har facit i hand när vi väljer skola till hösten. Hon fick ju ett år att prova på i allafall i vanlig skola och det har ju inte riktigt funkat om man ska vara ärlig med skolans alla besparingar. Nu får hon riktade resurser och med hennes järnvilja så känns det ändå som att hon kommer kunna gå hur långt som helst.

Med tanke på hennes utgångspunkt att födas tre månader för tidigt och svårt undernärd så känns det ändå som om hon har klarat sig bra. I alla sociala tester så visar det klart och tydligt att hon inte har några problem. Hon är gärna händelsernas centrum och älskar att uppträda när tillfälle ges. Så jag tycker nog ändå att hennes framtid ser ganska ljus ut. Det enda vi är lite rädda för är att det visar sig senare att hon hinner i kapp. Då är det inte lätt att till ex genomföra högskola eller dylikt. Men, men man får ta ett steg i taget.

Just nu kämpar vi med ständiga kruppanfall, feber och konstant matvägran. Alla gram vi byggt upp under ett års tid flyger nu all världens väg. Kvar står åter igen ett barn med svår undernäring. Vi slapp i allafall åka in och lägga henne på dropp den här gången. Alltid något. Man undrar hur ungen kan vara så glad varje dag när hon kämpar i ständig uppförsbacke. Men som gubben brukar säga. Hon känner ingen annan väg. Vår älskling, vår kämpe. Hon är solens och glädjens barn. Nu är det bara att kavla upp ärmarna och hoppas på att hon kommer fortsätta att tycka att det är lika kul i framtiden. Även om det inte blir på samma sätt som för de flesta andra. Vi är så glada att hon finns hos oss. Varje dag är verkligen en gåva med den ungen.

3 kommentarer:

  1. Ja, jag får ju säga att en av de största gåvor det barnet fått, det är hennes fantastiska föräldrar.
    Jag förstår att oron emellanåt måste vara fruktansvärd. När det verkar gå bra, så kommer det ena bakslaget efter det andra. Så går det framåt igen, för att sen ta två steg tillbaka.
    Jag är också övertygad om att den ungen kommer att gå hur långt som helst!
    Bamsekramar till er!

    SvaraRadera
  2. Haha. Vi är inte så himla fantastiska. Och egentligen är ju hennes skada bra mycket lindrigare än många andras. Sen är det ju så att efter att ha fått fem barn och bara en med litet handikapp så ska man ju fan inte klaga. Sen får ju alla sin kvot av kämpande i livet. Eran kamp med grabben när han var liten och ingen som lystnade på er var ju inte så jädrans smidig när den pågick heller. För att inte tala om dina kval med knähelvetet. Så det är skönt att skriva av sig sina tankar och funderingar. Men det är inte mer synd om oss än om andra. Hon själv är ju dessutom totalt obekymrad och ovetande. Hon tycker bara alla människor i hela världen är underbara som frågar så mycket. I hennes värld är livet ljuvligt och då är det ju bara att hänga på den tanken :-)

    SvaraRadera
  3. Det är väl största lyckan att hon själv inte är medveten om "störningen".
    Det är väl så att vi får alla vår del av elände. Och just när man är i det verkar det ju "för jävligt" men efteråt ja, då har man ofta glömt.
    (som att Emil hade ont i magen)

    Men det är ju som du säger skönt att ha nån soptunna att kasta skiten i!

    Kram!

    SvaraRadera