De små hjältarnas kamp

När man är sjuk själv så svär man lite sen spottar man i nävarna och fortsätter framåt. När ens barn inte mår bra så stannar världen. Vår älskade fjortonåring going on femton är vårt solsken. Hon är så mycket tonåring man kan vara. Hon kämpar varje dag med sitt handikapp. Hon är så medveten om sina begränsningar och tar dem med jämnmod. Äh mamma, jag är hjärnskadad vad har du för ursäkt. Hon lever ett bra tonårsliv för det mesta. Hon har en kontaktperson som hon går ut med en gång i veckan som hon gör tonårsroliga saker med. De bowlar eller går på bio eller något annat rolig. Hon har få men nära kompisar. Hon rider ibland men simmar gärna och ofta. Sen har hon ett större problem som hon haft hela livet. Maten. Hon vägde 785 gram och fick plats i mina handflator när hon föddes. Sen har hon slitit konstant med att äta. Varje tugga är en kamp. Hon har ett bra läkarteam omkring sig och får ständigt hjälp av en dietist. Vi har gått kurser genom åren och lärt oss att leva med ett barn med ätstörningar. Vi har lyckats hålla oss coola genom åren och aldrig har det varit konflikter kring matbordet. Alltid erbjuda. Aldrig tvinga. Hon har ett avspänt förhållande till att sätta sig vid matbordet. Det är skoj och glam och aldrig stress. Det har funnits "säkra kort" som man tagit till rätt ofta. Ni vet. Pannkakor, pasta o dylikt. Då har portionerna faktiskt ibland blivit riktigt stora. Så hon kan äta mycket. När hon vill. Så vi har hållit oss flytande. Hon har alltid legat tre kurvor under "normalkurvan" men i alla fall alltid ökat. Tills i Januari. Då tog det stopp. Matskedar blev till teskedar. Skoldagar gick utan mat över huvud taget. Vi skickade med matsäckar och näringsdrycker. Vi lagade extramål om kvällarna. Vi boostade på helgerna. Det hjälpte inte. För en vecka sen sa kroppen ifrån. Plötslig blev sängen det enda viktiga. Hon orkade inte längre stiga upp eller hålla värmen. Det hjälpte inte med frisk luft och landet. Vi kände att vi vågade inte kämpa längre själva. Jag kontaktade hennes dietist för tusende gången och vår älskade lilla tjej lades in på sjukhus. Nu ligger hon här bredvid mig med dropp och kämpar sin kamp. Psykologen kommer två gånger om dagen och hon petar i sig det lilla hon kan. Älskade unge. Jag önskar så att du slapp detta. Jag önskar så att det fanns en bättre väg att gå. Men sen drar jag efter andan och tänker. Fan. Vi har kämpat ut värre strider än denna. Barn ska inte svälta ihjäl i Sverige. I alla fall inte här och nu.